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我与自闭症的抗争

轩轩爸爸

2016年春节前夕,儿子刚过5岁生日不久,我迎来了人生中最黑暗一段的日子,因为我的儿子被诊断为“自闭症”,犹如晴天霹雳,我整天郁郁寡欢,我爱人更是以泪洗面。从自闭症遥不可及,到天上突掉“馅饼”砸中脑袋,注定此生与它相伴,从此我和爱人相互抚慰带领儿子开始和自闭症作斗争,从自己学习,到半天幼儿园陪读,半天机构(五彩鹿安贞校区),再到五彩鹿家长培训班,短短半年时间,从来没有感觉到如此漫长,期间不知道经历了多少个不眠之夜,如今看到儿子许多进步,甚为欣慰。

自闭症又称“广泛发育障碍”,它无药可医,无法治愈,治疗它的办法是康复(即特殊教育),一般认为最佳干预时机是3-6岁,对于我的儿子目前已经5岁,有着时间的紧迫性,同时自闭症多数需要终身干预,对家庭的财力﹑人力﹑心理等都是巨大考验,必须有一个长期计划和合理的安排,就如同毛泽东的“论持久战”,敌人如此强大,无长期准备,难以战胜。

人力:家庭人员进行合理分工,相互合作,对于我儿子情况,半天幼儿园陪读,半天机构,需要全天陪伴,因此需要对陪读、工作、学习康复知识等方面做出合理平衡。目前是我爱人暂停工作,负责陪读和去机构干预;由我母亲负责后勤工作,我上班来保障家庭收入,休息时学习和分担我爱人及母亲压力。同时家庭人员应注意休息,注意锻炼,保持健康,因为目前人力本来就紧张,如再出现家庭其他人员出现健康问题,将是雪上加霜。

财力:对于自闭症康复费用一般较高,同时因我爱人暂时停职收入减少,长期将无以为继。一、我给孩子办了残疾证,申领康复补贴正在过程中,通过政策的支持可以减轻部分经济压力,也希望政府加大对自闭症家庭支持力度;二、计划家长培训结束后,给我儿子找一个融合幼儿园,这样可以能使我爱人恢复工作增加家庭收入;三、必要时需求双方父母的经济支持。

家庭关系与心理方面:很多有自闭症孩子的家长心理压力巨大,夫妻关系紧张,甚至有极端事件发生,家庭成员应团结一致应对困难,夫妻双方应相互鼓励、相互支持,可以使用ABA强化家庭成员,有时间听心理辅导的相关讲座有利于化解压力,包括在五彩鹿心理方面的系列讲座,听了2期后自觉有较大帮助,同时家庭成员应有自己或全体休闲时间,以便缓解压力,必要时需求专业心理专家帮助。

做好以上准备就基本具备了长期干预的条件,那么如何进行干预呢,目前有家庭、机构、学校、医学等干预形式。

家庭干预:目前是最重要的干预方式之一。其优势:一家长对孩子比较熟悉,了解孩子的特点、优点、不足等;二、孩子对家庭环境、成员熟悉便于干预的开展;三、在吃、穿、住、行、购物等自然情景下干预,有利于生活自理方面能力习得,促使孩子最终走向独立。劣势:一、虽然对孩子的问题有了解,但是对于问题的本质及规律认识不清;二、对正确干预的方法不了解或不专业。

机构康复:其优点是:比较专业,比较有经验,能提供一定的集体或小组环境进行社交技能的练习,对比家庭干预短期效率更高。缺点:好的机构目前都人满为患,需要排队,康复费用较高,一般不收大龄孩子,不超过9岁,最多不超过12岁。如果脱离机构,家长又没有习得正确方法,孩子无法得到长期的支持,甚至部分孩子因为方法不当出现倒退。

学校干预:即融合教育,是目前世界上主流干预形式,保障了自闭症孩子接受教育的权益,有利于在群体中和普通孩子接触过程中社会性的培养,同时有特教支持,对于行为问题的解决提供帮助。目前我国仍处于起步阶段,北京的部分城区已经实施了所有学校的随班就读,但特教支持仍然不够,多数仍需要家长陪读。初步计划家长培训结束后找一个融合幼儿园,采用半天融合幼儿园,半天机构的模式,以后上小学时,在能力范围内到一个有特教支持的学校就读。

医学治疗:目前对于自闭症来说,医学提供的帮助较少,因为它被认为无法医治的疾病,但是因为自闭症通常合并许多共病,如焦虑、抑郁、肠道问题、多动和注意缺陷等,医学可以提供一定的帮助。

以上几种干预的形式我认为不是相互割裂的,而是应该家庭、机构、学校、医学相互配合才能取得更好的效果。家庭干预非常重要,它有许多优势,但是家长一般不具备专业的方法,那就需要参加规范的培训。所以我俩克服重重困难,毅然决定参加此次培训班,学习ABA之后我们明白了家长的错误方法,会强化孩子的问题行为,家长和机构的方法不一致,会削弱机构康复训练的效果。为了能做到了密集型、多层次、多角度的干预,我们计划在此次培训班结束后采用家庭干预、机构干预(半天)、融合幼儿园(半天)三者相结合的方式,以后根据孩子的情况过渡到家庭干预和融合幼儿园或融合学校(全天)的形式。

在干预孩子过程中我有如下体会:

一、打骂的教育方式是无效的,甚至是有害的。最初孩子在幼儿园因多动、不听指令、不恰当行为经常受到老师的批评,回到家里更是给予打骂相加。后来我们发现孩子情绪更加的不稳定,甚至焦虑表现,经常说要离家出走,或要拿刀砍死我俩。孩子因在集体和现实中的屡屡受挫,导致孩子的退缩,在幼儿园和家中长时间一个人玩儿。我们也察觉到情况不对,立即给予修正,情况才有所好转。

二、家长的情绪不好,孩子的情绪就不好,孩子的进步就小,问题行为就多。

三、鼓励、正面教育是良方。

四、关注孩子的优点和进步,适当忽视孩子的问题。我们平时对待孩子的模式是孩子安静时、表现好时,我们不闻不问;孩子一表现不好时,立马冲过来,像打了鸡血似的立即进入战斗模式,其问题有四:其一、只关注问题行为,容易使家长陷入孩子行为问题的漩涡,不能自拔,导致家长焦虑,压力较大,痛苦不堪,家长情绪不好,孩子的情绪就不好,进步就小。其二:从积极心理学角度,只关注问题,就看不到孩子的优点和进步。其三:大多数家长的工作都比较忙,对孩子的陪伴和关注较少,孩子被陪伴和关注的生理需求得不到满足,就形成不了安全型心理人格,孩子容易出现焦虑、社交退缩及问题行为。其四:关注就是强化,对问题行为的过渡关注,不能改善问题行为,反之问题行为越来越多。那我们应该如何做呢?首先我们应该多陪伴孩子,良好的家庭关系质量本身就能促进良好心理和社交能力的形成,满足其正常合理需求,就能减少问题行为,就如同你整天不给孩子吃的,饿着他,他有可能就会抢或偷别人的吃,你直接给他吃,即满足他的需求,减少问题行为,又增加亲子关系,何乐而不为那。关注就是强化物,我们应该适当改掉对问题行为的关注,使之消退;转为关注孩子表现好的时候,对其强化。当孩子表现好的时候,要精神饱满、表情夸张、大声的对孩子说“你真棒!”。

但是做到多关注孩子的优点和进步实属不易,在培训的第一天聊孩子的问题行为,我俩说了半天,刘老师问了一个问题:“孩子有什么优点吗?”我俩想了近一个小时没有说出孩子的一个优点,后来刘老师又说了一句:“完,孩子从里到外都是黑的呗”。此次对话至今我记忆犹新,那时我们正陷在孩子的问题漩涡里,痛苦不堪,看不到孩子一点儿优点。通过培训及后来积极心理学的讲座告诉我们应该多关注孩子的优点,我俩刻意扭转,多关注孩子的优点和进步,并给予强化,后来我们发现孩子的进步越来越大,给他的强化越来越多,孩子越来越高兴,越来越能听指令,问题行为越来越少,如今我可以轻松的说出孩子十多个优点,甚至在我们的眼里孩子全是优点,看不到问题了。

五、说到做到。说的太多,辅助的太少。我们经常会发现孩子根本不听指令,我们让孩子做什么事时,一遍不听,接着就是两遍、三遍、四遍,仍然不听就开始咆哮,或者就不管了,不管最后孩子是听了还是没听,我们发现下次还是这样没有一点效果?为什么这样那?因为孩子知道我可以不做,可以不听你的话,我们应该下完指令,不听的话,立马平静的辅助其完成,让他知道,你说了是算数的。但是有一点需要注意,我们应该从一两个指令开始,不能一天下一千个指令,都辅助其完成,那会弄得孩子整天心情非常不好,甚至出现焦虑,使你也精疲力尽。

六、教给孩子正确的,并给予强化,示范效果更好。

七、读了郭延庆的《应用行为分析与儿童行为管理》知道了:不管是管、主动满足、信言为美、顺坡下驴、力建常规、抓小搁大、提供选择、亲历亲为。使我有醍醐灌顶的感觉,在管理孩子的问题行为上有了境界的提升。

八、运动好处多。运动能促进孩子健康、促进发育,使孩子释放能量,减少多动,减少问题行为,锻炼孩子的意志品质,促进语言的发育,因为在大脑中管语言和运动的区域相邻,有时运动也可以促进合作和社交。

九、让孩子快乐、体验成功,保护自信心、自尊心是原则。

十、补短重要、扬长更重要。补短很重要,即使如此我们的孩子仍然可能有很多不如同龄孩子的地方,以后孩子长大后会自己意识的这个问题,造成不自信,发展孩子的优点和特长,是保持孩子自信的最重要的部分之一,发展孩子的长处的同时也能促进弱项的发展,发展长处可以形成特长,甚至可以发展成不错的职业技能,国外的著作里说通过孩子的爱好也可以促进社交,虽然我们的孩子不容易发展出友谊,但是他能找到兴趣相投的朋友,万一发展出友谊就非常坚固,通过爱好的发展,好多能成为某一领域的专家,找到仰慕者,甚至最后可以结婚。预后好的多通过这一途径,他们有不错的职业,找到爱人,虽然朋友不多,但是有几个友谊牢不可破的朋友进行社交。因为一个人是否能成功,不是靠他的短处,而是他的长处能否充分的发挥,普通人如此,我们的孩子更是如此。

参加五彩鹿家长培训班的收获:

一、有了一个难得的长时间陪伴孩子的机会,增加了亲子关系。

二、有了一个较长时间潜心研读和学习干预方法的时间。

三、对孩子干预计划和未来进行了深入的思考。

四、使我和我爱人的心态、心理更加稳定,较以前心情愉快了很多。

五、改变了只关注问题行为的错误模式。

六、规范学习了ABA方法,了解DTT、PRT、NET、社交故事、社交游戏、同伴介入等方法为以后干预孩子提供了巨大支持。

七、孩子生活自理、听指令有较大进步,情绪更加稳定,学会了分享、合作、赞美及一定的规范,孩子比以前更快乐、自信。

八、找到了正确的方向,坚定了科学干预的信心。

如今培训班结束了,培训的结束,不是干预的结束,而是站在更高的起点上进行科学的干预开始,我坚信我那可爱、帅气、优秀的儿子定能战胜自闭,因为在他的背后有一个同样优秀且十分爱他的爸爸和妈妈。在此期间,和我们共同战斗的兄弟姐妹们相处的十分融洽,能和你们共同战斗倍感荣幸,也必将成为人生一段美好回忆;感谢善良、美丽、水平高的张老师、毕老师,也感谢安贞校区的王莉老师和朱老师给予我们的帮助,感谢五彩鹿。感谢我善良、漂亮的媳妇,她花了大量的精力、心思陪伴和教育孩子,现在平添了许多白发,较前也有些衰老,但是她在我心中依然是最美丽的,如果说我人生就做对一件事,那就是娶了她,因为有了她,我此生不孤独。让她和儿子幸福、快乐是我的责任,我将坚定不移为之而努力。

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